List mamy Bartusia
Nasz synek Bartuś urodził się z Zespołem Edwardsa. To bardzo ciężka nieuleczalna i śmiertelna choroba. To cud że żyje i jest w dobrym stanie. Obecnie ma 4 latka i 9 miesięcy. Wiele razy chorował, gdy był młodszy na zachłystowe zapalenie płuc, sepsę, ciągłe zapalenia wirusowe płuc i oskrzeli. BYŁO BARDZO CIĘŻKO. Przeszedł nawet ostatnio koronawirus. Na szczęście bez komplikacji. Wyzdrowiał w domu. Teraz, gdy jest starszy nabrał trochę się i odporności.
Niestety Bartuś ma wiele wad. Ubytek międzykomorowy serca, wzrastające nadciśnienie płucne, zrośnięte nerki, które na szczęście dobrze pracują. Ma również refluks żołądkowo – jelitowy, przez co go męczą ciągłe wymioty. Wiotkość mięśni, przez co musi być stale rehabilitowany. Prawa stopa jest końsko - szpotawa.
Bartuś mimo wszystko jest pogodnym dzieckiem. Lubi zabawy z braćmi. Bawi się zabawkami. Ale największą radość sprawia mu nauka chodzenia. Radość a zarazem ból z powodu skrzywionej stopy.
Musi też być codziennie pionizowany, by jego narządy lepiej pracowały, a to dla niego straszny ból. Bo to takie uczucie, jakby ktoś z nas stał przez pół godziny na kostce. Tej pionizacji powinno być znacznie więcej, ale skrzywiona nóżka na to nie pozwala.
Bartusia nie będzie z nami na zawsze. Ma ograniczony czas na ziemi ze względu na śmiertelną chorobę. Tylko Bóg wie, ile czasu mu zostało. Ja codziennie po przebudzeniu sprawdzam czy oddycha.
My jako rodzice chcemy i mamy nadzieję, że operacja nóżki wpłynie na jego długość życia, a przede wszystkim poprawi jego komfort. Bartuś będzie mógł samodzielnie przemieszczać się, bawić. W wyniku operacji poprawi sprawność fizyczną, co niewątpliwie przyczyni się do poprawy jego stanu zdrowia. Nie chcemy, by w przyszłości był przykuty do łóżka. Teraz waży 15kg. A moje plecy coraz bardziej odczuwają ciężar związany z ciągłym noszeniem go. Nie narzekam, bo to przecież mój syn i zrobię dla niego wszystko, dlatego nadzieją na jego lepsze życie jest operacja.
Bartuś jest pod opieką Fundacji „Moc Pomocy”, która skonsultowała nas z prywatną kliniką Paley European Institute w Warszawie. Tam Bartuś ma przejść operację. Niestety nie jesteśmy w stanie sami opłacić tak ogromnej kwoty, na którą składa się operacja, całkowite leczenie nóżki i rehabilitacja po operacji. Niedługo dostaniemy kosztorys, lecz zostaliśmy uprzedzeni, że to będzie bardzo duża kwota. Po otrzymaniu kosztorysu fundacja założy zbiórkę na „siepomaga”. Do tego czasu pieniążki można wpłacać na konto fundacji.
Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Rodzice Bartusia
Pomóżmy rodzicom Bartusia w zebraniu funduszy na operację
Na dzień dzisiejszy nie jest jeszcze znana kwota, jaka będzie potrzebna. Będziemy Państwa na bieżąco informować o sytuacji. Jednak zachęcamy, aby w akcję zbiórki na rzecz Bartusia włączyć się jak najszybciej. Można to zrobić na kilka sposobów:
Fundacji Moc Pomocy w PKO Bank Polski S.A. 16 1020 5226 0000 6602 0635 0765
KRS 0000186434 Cel Szczegółowy: Bartosz Długokęcki 433/D Nr konta do darowizny z tytułem 433/D Bartosz Długokęcki 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
www.facebook.com/groups/191743416058075/
„Licytacje dla Bartusia Długokęckiego”. Jeśli dysponujecie Państwo jakimiś rzeczami, które są w dobrym stanie, a Wam się już nie przydadzą, wystawcie je licytację. Każda złotówka się przyda. Im więcej z nas się zaangażuje, tym bardziej pomożemy Bartusiowi. Ważne jest również, abyśmy licytowali wystawione rzeczy w celu zakupu.
Szkolne Koło Wolontariatu
